La Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (FUNDECCU) presentó el proyecto de la Ley Integral EII en el Congreso Nacional.
Este proyecto propone que estas patologías formen parte del Plan Médico Obligatorio y que los pacientes tengan protección laboral, escolar y social. Periodistas, actores y deportistas se sumaron a la campaña de FUNDECCU para que esta ley sea promulgada durante el 2020.
Se encuentra en el Congreso Nacional el proyecto de Ley EII (Expediente 5651-D-2020), que fue presentado en agosto de este año por la Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (FUNDECCU), organización que trabaja desde hace 20 años en nuestro país por las personas que sufren estas patologías crónicas y sus familias.
El senador nacional Juan Marino, propulsor de este proyecto dentro del Congreso Nacional, solicita que esta ley declare de interés nacional la detección temprana, el diagnóstico, la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional y la asistencia y el tratamiento integral e interdisciplinario de las personas con Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII). También requiere que estas patologías se incorporen al sistema de salud pública y al Programa Médico Obligatorio (PMO), con una cobertura del 100%.
Asimismo, la Dra. Fabiana Miele, presidenta de FUNDECCU, expresa que debido a que la detección y el tratamiento de estas enfermedades es muy costoso es necesario que se incorporen a la salud pública y al Programa Médico Obligatorio (PMO)con cobertura del 100%, tanto lo referente a la pesquisa, detección, realización de estudios solicitados por los especiali stas y tratamientos de las EII.
FUNDECUU también solicita que el 19 de mayo se declare el día nacional de la enfermedad intestinal inflamatoria.
Periodistas, actores y deportistas se sumaron a la campaña de FUNDECCU para que esta ley sea promulgada durante el 2020. Link del video: https://youtu.be/WiHERyOpXjk
¿Qué es la EII?
La Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII) es una afección crónica del aparato digestivo de origen autoinmune que incluye a la Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn, que por el momento no se puede curar pero sí controlarse con el tratamiento correcto. Es una enfermedad producto de la combinación de factores genéticos, ambientales, autoinmunes y en donde la bioflora intestinal hoy tiene un rol conocido. No se conocen las causas de la enfermedad, y su evolución es crónica, siendo fundamental un diagnóstico temprano y continuar investigando sobre sus causas y tratamientos.
Cómo afectan estas patologías
Estas patologías son muy molestas ya que suelen presentarse con síntomas intermitentes a lo largo de toda la vida: aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente, pérdida de peso, fiebre, vómitos, y en los niños y adolescentes puede haber un retraso en su desarrollo y crecimiento. Pero no solo afecta al intestino, en algunas ocasiones puede manifestarse fuera del mismo con dolores articulares, afección ocular, en piel y otros menos frecuentes.
Si bien afecta a personas de cualquier edad, la mayor parte de los casos se observan entre personas adolescentes y jóvenes, desde los 14 hasta los 35 años, es decir que la población más vulnerable se encuentra en plena actividad. El impacto de esta enfermedad en la vida personal del enfermo es altamente elevado en todas las áreas de la vida, social, emocional, sexual, laboral, educativa. La evolución que tiene la enfermedad a lo largo de la vida del paciente es en etapas: están las etapas de brote donde puede evidenciarse un aumento en la actividad de la enfermedad y, por el contrario, tenemos las etapas de remisión, donde es leve, otorgando una cierta calma a la persona. Estas etapas ocurren a pesar de encontrarse realizando el adecuado tratamiento.
Tratamiento de estas patologías
Los tratamientos son variados en complejidad. Cada persona tendrá un tratamiento personalizado, aunque tenga el mismo diagnóstico que otro. Su evolución es única. Dentro de los tratamientos usados se encuentran la mesalazina en distintas vías de administración, corticoides e inmunosupresores. En los últimos años los agentes biológicos llegaron para torcer el rumbo de la historia natural en esta enfermedad y con ello minimizó la necesidad de cirugía.
Además, su tratamiento requiere frecuentemente de la intervención de más de un profesional: clínicos, reumatólogos, oftalmólogos, dermatólogos, hepatólogos, cirujanos, nutricionistas, obstetras, psicólogos, infectólogos y enfermeras, entre otros, siendo fundamental un trabajo multidisciplinario para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
—————————————————————————————————————————-
SOBRE FUNDECCU
Fundeccu es una organización argentina sin fines de lucro, fundada en el año 2000 por la Dra. Fabiana Miele, que tiene por misión ayudar a las personas con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. Cumple sus objetivos fomentando y coordinando el trabajo de un equipo de profesionales de la salud, pacientes y voluntarios de la comunidad en beneficio de las personas que padecen Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII) y su entorno familiar y social, organizando estructuras a nivel sanitario y comunitario sin ánimo de lucro. Desde hace muchos años se ocupa de defender los derechos de las personas con EII. Por ejemplo, la legislación (Ley 3004) que garantiza el derecho a NO PODER ESPERAR para usar los baños públicos y/o privados entre otros beneficios. Y este año impulsarons el proyecto legislativo LEY INTEGRAL EII en el senado de la Nación Argentina.
http://fundeccu.com.ar/ fundeccu.argentina@gmail.com
Instagram:@fundeccu Facebook: :Fundación CrohnCu Argentina Twitter: :@fundeccu
