Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)

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El Ministerio de Salud adhiere al Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) o denominadas raras. El objetivo de este día es concientizar y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento.

Estas enfermedades son un grupo heterogéneo de patologías cuya definición está dada por la prevalencia. Se considera “poco frecuente” a aquellas entidades cuya prevalencia es menor de uno entre dos mil personas.

En la actualidad, se han descripto aproximadamente más de 6000 EPF diferentes, lo que plantea una situación paradojal, es decir son pocos los afectados por cada enfermedad, pero en su totalidad son miles, y en su conjunto millones. Se estima que hay 300 millones de personas en el mundo con alguna EPF, es decir entre el 6 y el 8% de la población mundial. En nuestro país, según el listado nacional publicado por el Ministerio de Salud de la Nación, se identificaron a la fecha 5888 EPF, y se estima que hay más de 3 millones de personas afectadas por alguna EPF en Argentina. En Rio Negro, aproximadamente serian alrededor de 50 mil las personas afectadas.

El 80% son de base genética. Aparecen fundamentalmente en la niñez, y suelen ser enfermedades crónicas que acompañan a la persona a lo largo de toda su vida. Además, tienden a ser enfermedades complejas, y discapacitantes en gran medida, por lo que requieren de mucha dedicación por parte de las familias y cuidadores.

El 14 de marzo, se realizará en Río Negro, la primera reunión provincial para la organización del abordaje de la Enfermedades Poco Frecuentes desde el sector salud con la participación de referentes y autoridades del programa nacional. Estará destinado a todas las áreas involucradas en el diagnóstico, tratamiento y difusión de los conocimientos y recursos que atraviesa la problemática de las EPF.

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